ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
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(11) 5579-2668

E-mail:
abrela@abrela.org.br
  Projetos

Projeto BiPAP (fase 2) – Permitir que os pacientes em todo o território nacional com insuficiência respiratória tenham o direito de receber, gratuitamente pelo serviço publico de saúde, o aparelho de ventilação não invasiva (BiPAP) e seus dispositivos, com a inclusão da ELA/DNM nas Portarias n.º 1531/GM, de 04 de setembro de2001 e nº 364 de 05 de setembro de 2001; Este projeto tornou-se possível através da PORTARIA Nº 1.370, DE 3 DE JULHO DE 2008, que instituiu o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares. Vide íntegra da Portaria e Adendo na Página Home.

Projeto HOME-CARE (Fase 2) - Permitir que os pacientes em todo o território nacional tenham o direito ao atendimento domiciliar por equipe multidisciplinar pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e/ou plano de saúde;

Projeto Expansão Física

– Aquisição de uma sede para o funcionamento da ABrELA, que permitirá melhoria e maximização do atendimento. Três sub-projetos foram planejados para alcançar este fim:

Projeto de ampliação do Banco de Dados

Projeto ELO-ABrELA - Criação de uma rede on-line, onde cada AMIGO da ABrELA será um “ELO”, que indicará NOVOS AMIGOS, formando uma corrente de solidariedade, com o objetivo de captar recursos.

Projeto Patrono – Criação de parceria com a sociedade civil e empresarial permitindo a aplicação de sua responsabilidade social para a compra, instrumentação e manutenção dos diversos departamentos da ABrELA. Cada departamento adotará o nome do seu patrono.


Projeto Tutor – O Projeto Tutor vem ao encontro da necessidade de estender o atendimento ambulatorial aos domicílios dos pacientes com ELA, tendo em vista que em dado momento da doença, os pacientes encontram dificuldades em serem levados até o ambulatório. Desde 2003 deu-se inicio ao Projeto Tutor, resultante das parcerias com o Laboratório APOIAR do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo com a ABrELA assim como com outros cursos de outras universidades.

A palavra tutor tem vários significados e o utilizado pelo Projeto é o de estaca ou vara que se enterra no solo para amparar uma planta de caule frágil, flexível ou volúvel. Assim, essa palavra foi estendida para o objetivo principal do projeto que é amparar, acolher, desenvolver o olhar e a escuta por parte dos estudantes de graduação e pós-graduação da área da saúde, ao sofrimento psíquico dos pacientes e seus familiares, visando contribuir com a formação desses profissionais na humanização dos atendimentos. O paciente é visitado semanalmente por uma dupla de tutores que vão exercer a tutoria, ou seja, prestam apoio emocional escutando ou realizando tarefas que o paciente gostaria de fazer, mas que se encontra impossibilitado em realizá-las, como por exemplo, pedir aos tutores que leiam um livro, um jornal, etc. Os tutores participam semanalmente de um grupo de supervisão com os coordenadores do projeto, visando levá-los a uma reflexão mais aprofundada sobre o adoecer, a questão sobre vida e morte e dos relacionamentos interpessoais dos profissionais, dos pacientes e seus familiares, desenvolvendo a escuta e humanizando o contato.

Havendo interesse entrar em contato com os coordenadores do projeto Prof. Dr. Antonio Geraldo de Abreu Filho e/ou Profª Ana Luiza Steiner pelos emails: anbeot@uol.com.br e steinfigueiredo@hotmail.com

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