ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
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Contato

Telefone:
(11) 5579-2668

E-mail:
abrela@abrela.org.br
  O que fazemos

Atividades realizadas pela ABRELA

> Realização de reuniões bimestrais, primeiro Sábado de todo mês par, para orientação e informação a pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e pessoas interessadas;

> Transmissão das reuniões bimestrais via on-line “paltalk”, que pode ser acessada na página www.tudosobreela.com.br e permite a participação dos pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de qualquer lugar do Brasil;

> Participação na realização do primeiro estudo epidemiológico brasileiro; em 1998, ”Amyotrophic lateral sclerosis in Brazil 1998 national survey”, foram catalogados 443 pacientes com ELA de várias regiões do país, sendo 250 (58,5%) do sexo masculino. Cerca de 14,2% tinham o diagnóstico de ELA provável e 85,8% ELA definitiva. Quanto à forma de início da doença 69% era apendicular, 18,5% bulbar e 11,7% generalizada. Cerca de 5,9% dos pacientes tinham uma história familiar de outros casos de ELA. A média de idade de aparecimento dos primeiros sintomas foi de 52 anos. A distribuição da população brasileira, segundo a faixa etária, a maior incidência ocorre entre 65 a 74 anos de idade. Estima-se, em nosso meio, uma incidência de 1,5 casos / 100 000 pessoas, ou seja, 2 500 pacientes/ano.

> Publicação nos últimos 08 anos de livretos com as atualidades cientificas que são apresentadas no Congresso Internacional das Doenças do Neurônio Motor/ELA, pelos centros idôneos de pesquisas de todas as partes do globo reconhecidos pela comunidade científica. A ABrELA tem estado presente nesses congressos, como membro associado da Motor Neurone Disease Association, que é a Associação Internacional;

> Realização anual do Simpósio Brasileiro de Doença do Neurônio Motor/ELA, com a participação de profissionais pesquisadores de várias instituições do país;

> Participação no Congresso Brasileiro de Neurologia – bianual

> Participação na Feira de Tecnologia e Reabilitação (Reatech) – anual

> Contribuiu na deflagração do processo de liberação do estudo da célula-tronco para tratamento de pacientes com doenças degenerativas, sob aspectos jurídicos e legislativos.

> Manutenção do portal eletrônico www.abrela.org.br, que permite informações relevantes quanto aos aspectos da doença, com orientações para todas as etapas da enfermidade

> Empréstimo de material de apoio para os pacientes, como cama hospitalar, colchão d’água, cadeira de rodas, cadeira de banho, andador, bengala, e doação de material descartável como fraldas, seringas para alimentação, frascos para dieta interal, cestas básicas, aspirador, sonda de aspiração, sonda naso-gástrica e kit de sonda PEG quando disponíveis;

> Atendimento do Serviço Social à distância por telefone e fax, atendimento pessoal na ABrELA e visitas domiciliares. No ano de 2007 foram realizados 4.480 atendimentos;

> Facilitação de acesso aos órgãos de serviços públicos para aquisição de medicamento, respiradores, orientação e assistência jurídica aos pacientes e seus familiares;

> Expansão territorial de atuação por meio de implantação de Associações Regionais (ARELAS);

> Expansão de atendimento de apoio no domicílio por meio de parcerias com instituições de ensino superior;

> Atendimento psicológico domiciliar por meio do “Projeto APOIAR” – uma parceria da ABrELA com o Instituto de Psicologia Clínica da USP;

> Fornecimento gratuito de respirador não invasivo BIPAP (Bi-level Positive Airway-Pressure) para os pacientes com insuficiência respiratória, permitindo o atendimento e acompanhamento no domicílio do próprio paciente, diminuindo o período de internação hospitalar. O aparelho é fornecido pelo Instituto do Sono em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde de Estado de São Paulo. 

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